Lorsque je suis exposé à ces conditions, ma peau, au niveau de mon visage et de mes mains, réagit.  Elle fait des lésions bulleuses qui souvent font de l’infection.  Ceci a pour effet de faire mourir les tissus de ma peau de telle façon qu’il n’y a aucune régénération.  Malheureusement pour moi, lorsque je serai à l’âge adulte, ces mutilations deviendront plus graves et mes mains risquent de devenir des moignons sans doigts.

Quand nous avons découvert ma maladie, mes parents ont dû investir beaucoup de sous et d’énergie pour me permettre d’avoir une vie la plus normale possible.  Ils ont dû changer les fenêtres de notre maison pour que les rayons ainsi qu’une certaine luminosité soient filtrés.  Ils ont fait installer une thermopompe afin d’éviter que ma peau soit encore plus fragile.  Ils m’ont fait construire un “gazébo” avec des toiles solaires qui empêchent le soleil de m’atteindre afin que je puisse, moi aussi, prendre de l’air pur avec mes amis.  Comme mes parents se sont débattus et étaient déterminés à ce que j’aie une vie heureuse, nous avons réussi à avoir de l’aide pour faire ces modifications onéreuses. 

Quand, j’ai eu 5 ans.  Ce fut le temps de l’entrée à la maternelle.  Je devais donc passer mes journées à l’école!  Mais comme dans les classes il y a des fluorescents qui dégagent des rayons U.V. et que les fenêtres laissent passer trop de luminosité et de rayons U.V., j’ai dû rester la moitié de l’année à la maison.  Bien que, mes parents préparaient mon intégration scolaire depuis deux ans, rien n’était encore prêt!

Un jour, j’aimerais être libre et pouvoir enfin faire ce que font mes amis, c’est-à-dire, jouer à la balle, faire du vélo, aller pêcher, jouer au soccer faire de la planche à roulettes, aller me baigner, aller à la chasse, faire du camping, etc.  Mais si je fais ces activités, soyez certain que je me retrouverai avec plein de bulles au niveau de mes mains et de mon visage. Cette maladie me restreint en tout temps.  Et comme mes parents veulent mon bien, ils doivent me protéger le plus possible.

Dernièrement, et avec l’aide de quelques amies (Sylvie Dassylva, Lise Grenier, Karine Simard, Marie-Josée Leclerc et Véronique Cormier) une fondation a été fondée. Cette fondation porte alors mon nom.  Le premier but de la fondation est de pouvoir me faire construire un énorme dôme afin que je puisse aussi avoir une piscine, jouer au soccer faire du skate et plein d’autres choses.  Mes parents ont trouvé un grand terrain boisé pour pouvoir réaliser mon rêve d’être enfin libre!  Non, non, :un peu plus libre!

Jean-Michel Dufour